Empowerment, pouvoir d’agir, savoir expérientiels, care, participation, éducation thérapeutique, santé communautaire, out-reach…Tous ces termes font référence à la démocratie en santé, démarche associant les usagers et les acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé.
Vingt ans après la loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner », qui l’a consacrée, tous les acteurs s’en revendiquent : les usagers des services sanitaires, sociaux et médico-sociaux comme les pouvoirs publics, les dirigeants des services de santé et d’accompagnement comme les professionnels de santé.
Quelles sont les sources, lointaines ou immédiates, de ce « miracle » ? Quelles sont les typologies d’action qui s’en prévalent ? Sur ce socle, quelles promesses pouvons-nous encore attendre, demain, pour mieux vivre en santé ?
La créativité heureuse autour de la démocratie en santé suscite parfois des approximations ou des confusions qui brouillent la perception d’un domaine qui doit rassurer plutôt qu’inquiéter, même s’il vient interroger des pratiques de soins et d’accompagnement ou de décisions en santé.
Christian Saout, propose des repères à l’attention :
Extrait de la préface de Didier Tabuteau
❝ Christian Saout […] prend le soin de revenir aux principes fondamentaux, à la dignité de la personne, au droit au respect de la vie privée et de l’intimité, aux libertés, qui trouvent – lorsque la maladie, l’accident ou le handicap bouleversent une vie – une résonance toute particulière.
Il éclaire le lien indissoluble entre la consécration juridique de ces principes et leur respect au quotidien dans l’intimité de la personne, sans en dissimuler les défaillances ou les lacunes.
Il conduit ensuite le lecteur dans une visite guidée et savante des institutions et des outils de la démocratie sanitaire. Il esquisse enfin le projet de système de santé qu’il appelle de ses voeux en donnant une nouvelle perspective à la santé communautaire. ❞
Membre du collège de la Haute Autorité de santé (HAS), président de la Commission sociale et médico-sociale (CSMS) et du Conseil pour l’engagement des usagers. Il a présidé l’association AIDES (1998-2007), ainsi que la Conférence nationale de santé (2006-2010).
Vice-président du Conseil d’État, professeur associé à l’université Paris Descartes, professeur affilié à l’Institut d’études politiques de Paris.
